Onkologia. Rozważania o empatii i korupcji

Blok operacyjny. Foto: Wikipedia.org

Choroby nowotworowe zagrażają nie tylko jednostkowemu życiu i jego jakości, ale także – jako choroby stygmatyzujące i przewlekłe, mają znaczący wpływ na los rodzin i większych grup społecznych. Relacja ta jest zresztą zwrotna: rodziny i większe grupy społeczne mają znaczący wpływ na jednostkowe losy chorych na raka. Dlatego właśnie, tak dla dobra każdego chorego jak i dla dobra wszystkich, konieczne jest możliwie wszechstronne spojrzenie na raka, jako ludzką sprawę.

W moich rozważaniach chcę zająć się zderzeniem etosu lekarza i tego wszystkiego, co się w onkologii składa na empatyczną przestrzeń leczenia raka z cynizmem, pseudo-statystycznym dystansem, wreszcie nastawieniem lekarza na czerpanie przede wszystkim materialnych zysków z wykonywania swojego zawodu. A jest to bardzo trudny zawód. Między innymi dlatego, że powoduje często wypalenie zawodowe prowadzące do zmian psychicznych i moralnych w postawie onkologa.

Zacznijmy od tego, że w onkologii jest jeszcze wiele niewiadomych. Postawienie rozpoznania wymaga coraz większej ilości precyzyjnych narzędzi. Wiedza z dziedziny biologii molekularnej stanowi nie tylko podstawę umiejętności diagnozowania, ale także ukierunkowywania i monitorowania leczenia. Rozbudowane kompendium wyników badań pacjenta ma na celu zwiększyć obiektywizm lekarza. Niejednokrotnie jest to zwiększenie pozorów obiektywizmu, przybliżeniem się do pewnego standardu prawdy – nie zaś do niej samej. Jest tak, ponieważ rozpoznanie jest podstawą fragmentu terapii i musi być na różnych etapach leczenia czy chorowania powtarzane.

Coraz rzadziej wstępna diagnoza jest tym podstawowym, jedynym drogowskazem w całym procesie leczenia. Powoduje to potrzebę nieustannej uwagi lekarza, kształtowania u onkologów postawy empatii i czujności terapeutycznej. Diagnozowanie w onkologii jest procesem trwającym tak długo, jak długo lekarz opiekuje się pacjentem, zarówno kiedy ów jest chory, kiedy żyje w stanie uwarunkowanego zdrowia i kiedy następuje nawrót choroby. Temu przewlekłemu jak choroba procesowi diagnozowania towarzyszą rozmaite możliwości niedopatrzeń i uproszczeń, które powodują schematyzację postrzegania pacjenta i jego choroby. Za pewność diagnozy płaci się w medycynie dość często zawężeniem pola widzenia.

Tak się dzieje wtedy, kiedy na rusztowaniu wiedzy lekarza przytwierdza się symptomy występujące u chorego, czyniąc z nich „etykiety diagnostyczne”. Nieoznaczoność celu diagnozy jest zastępowana przez oznaczoność nadmierną. Umysł ludzki lęka się niewiadomego. Lekarz chwyta się więc wszystkich możliwości pozwalających postawić taką diagnozę, która pozwoli leczyć chorego na raka. Rozmowa z pacjentem o wynikach badań nie jest wydarzeniem jednorazowym. Pacjent zgłaszający się na etapie bezobjawowym choroby, lub wtedy, kiedy dolegliwości nią spowodowane są nieznaczne musi często w oparciu o wyniki badań podejmować bardzo trudne, często tragiczne decyzje.

Wyobraźmy sobie młodego, niespełna dwudziestoletniego chłopca, który ma mięsaka kości i wiadomo, że dla ratowania życia konieczna jest amputacja nogi. Wyobraźmy sobie młodą, wchodzącą w życie kobietę, której trzeba odjąć pierś. Jedyną zrozumiałą dla człowieka przesłanką podjęcia takiej decyzji jest zapewnienie ze strony lekarza, że istnieje tak konieczność, że wskazują na to jednoznacznie WYNIKI BADAŃ. Paniczny lęk przed okaleczeniem, niemożność wyobrażenia sobie dalszego życia, ból utraty życiowych szans – to ogromne obciążenia psychiczne. Niejednokrotnie na tym etapie poświęcenie prze lekarza, a też, co bardzo ważne, przez pielęgniarkę czasu na wytłumaczenie sensu i treści wyników badań jest fundamentalnie ważne. Po pierwsze oczywiście dla ratowania życia pacjenta, ale też dla wprowadzenia go w przestrzeń zdrowia uwarunkowanego, w której będzie odtąd żył.

Jednym z niezapomnianych moich wspomnień jest spotkanie dziennikarzy sprzed wielu lat w Klinice Nowotworów Tkanek Miękkich i Kości. Prezentując pracę kliniki i leczone w niej schorzenia, dziś już niestety nie żyjący profesor Włodzimierz Ruka pokazał endoprotezę stawu kolanowego. Była uszkodzona, ponieważ dwudziestokilkuletnia pacjentka potknęła się tańcząc na sylwestrowym balu. W tej historii – przy całym jej tragizmie było optymistyczne przesłanie – ta dziewczyna tańczyła. A więc mimo tragedii, która ją spotkała zachowała radość życia, była wśród swoich rówieśników i z nimi. Choroba okaleczyła ją fizycznie, ale nie społecznie, nie zabiła jej radości i poczucia sensu życia.

Często traktujemy diagnozę jak graniczne w swym tragizmie jednorazowe zdarzenie. Rozmowa o wynikach badań i o tym, co z nich dla pacjenta wynika trwa długo. Rozmówcy się zmieniają. To nie tylko rozmowa pacjenta z ekspertami . To także rozmowy toczące się w otoczeniu – w rodzinie i wśród przyjaciół. To rozmowy między lekarzami. Trudno zrozumieć, jak wiele osób musi się w tej sprawie spotkać i jak w sumie skomplikowana jest mapa mającej tu miejsce komunikacji.

Głównym bohaterem tych rozmów nie jest choroba, lecz Pacjent. Ale przy okazji swoje rozdarcia przeżywają Kochający, Zaprzyjaźnieni, ci , którzy leczą i ci, którzy pielęgnują pacjenta. Jednym z istotnych elementów, które decydują o skuteczności komunikacji między światem medycyny, a światem pacjenta jest branie pod uwagę uwarunkowań i możliwości poznawczych pacjenta i jego otoczenia. Rozmowa pro – aktywna z pacjentem o wynikach badań to rozmowa, podczas której odpowiedzi są nastawione zawsze na podporządkowanie bodźców wartościom.

Jak zatem widać zaangażowanie onkologa w proces leczenia wymaga wiedzy, uwagi i ma wymiar emocjonalny. Etyczna zasada mówiąca, że lekarz powinien uważać dobro pacjenta za rzecz najważniejszą, zakłada empatię, czyli bezinteresowni pozytywne nastawienie, za którym idzie często konieczność poświęcenia się dla dobra pacjenta.

I tu pojawia się problem zasadniczy: lekarz na swojej pracy powinien zarabiać godziwie. Co to jednak znaczy „godziwie”? Pensje lekarzy przez długie lata w Polsce z całą pewnością godziwe nie były. Były bardzo niskie. Pracę lekarza traktowano jak pracę państwowego urzędnika. A przecież dobry lekarz, to człowiek uprawiający wolny zawód wedle zasad własnego sumienia. Ale to nie znaczy, że ma przymierać głodem. I wtedy doszło do powstania zjawiska dodatkowego, pozaurzędowego systemu wynagradzania lekarzy. Nie były to napiwki, nie były to łapówki – były to sposoby wyrażania przez pacjentów swojej wdzięczności, szacunku, uznania.

Hipokrates powiadał, że lekarz ma prawo sam decydować o wysokości zapłaty i powinien od bogatych pacjentów brać tyle, żeby za darmo móc leczyć tych najbiedniejszych. Jedyną miarą jest tu uczciwość i sumienie lekarza. Nazywanie wszystkich tych nieformalnych sposobów wynagradzania lekarzy łapówkami spowodowało jednak wypaczenie sensu tego słowa i doprowadziło do znieczulicy na tę inwektywę.

A przecież w medycynie mamy do czynienia z korupcją i to nie jest zjawisko , które można by lekceważyć, zwłaszcza, jeśli zestawi się je z oczekiwaniami pacjenta. Współcześnie zjawisko korupcji w medycynie jest określone przede wszystkim przez to, co i jak się dzieje na rynku leków.

Rynek leków w Polsce – tych sprzedawanych w aptekach, podawanych tylko w szpitalach i w programach terapeutycznych to dziś przeszło 30 miliardów złotych. Ustawa refundacyjna doprowadziła do pewnego spadku sprzedaży leków. Uważa się, że bardzo dużo pieniędzy traci skarb państwa na podejmowaniu w kwestii rejestracji i refundacji leków niewłaściwych decyzji. Do tego dochodzą pieniądze stracone wskutek omijania prawa, albo stosowania prawa na czyjąś korzyść. W sumie źle wydane pieniądze na rynku farmaceutycznym to są ogromne kwoty. Można dokonywać rozmaitych szacunków, można nawet opisać mechanizmy korupcyjne, ale precyzyjnie wielkości strat ustalić się nie da.

Te straty wiążą się w większości z korupcją w trzech sprawach: rejestracji leków, ich refundacji i tak zwanej preskrypcji, czyli – wypisywania i realizowanie recept na leki określonej firmy za rozmaite korzyści: poczynając od pieniędzy po prostu. Ale największym zagrożeniem korupcyjnym nie są drobne łapówki dawane lekarzom i aptekarzom. Z punktu widzenia dobra wspólnego największym zagrożeniem jest korupcja na poziomie relacji wielkich koncernów farmaceutycznych z wysokimi urzędnikami instytucji państwowych. Najgorzej było do 2004 roku – czyli do wejścia do Unii Europejskiej. Decyzje o rejestracji leku podejmował Urząd Rejestracji Produktów Leczniczych, Wyrobów medycznych i Produktów Biobójczych. Procedura rejestracji trwała bardzo długo i była idealnym polem do licznych nadużyć. Zapewne z tego powodu aż do 2011 roku nie zostało w Polsce uchwalone prawo farmaceutyczne. Proces dostrajania naszego prawa do prawa obowiązującego w Unii Europejskiej wymusił uchwalenie ustawy, która pozwoliłaby uregulować prawną sytuację na naszym rynku farmaceutycznym. Jeśli chodzi o rejestrację: lek zarejestrowany w Unii jest równocześnie zarejestrowany w Polsce. Inaczej ma się sprawa z refundacją.

Jednym z najtrudniejszych do uregulowania korupcjogennych zagadnień jest korupcja liderów opinii ze środowisk uznanych i na ogół utytułowanych liderów opinii. Są to profesorowie, ordynatorzy, osoby pełniące funkcje wojewódzkich i krajowych specjalistów w różnych dziedzinach.

To, co ma miejsce w tym środowisku nie jest nawet wprost nazywane korupcją, lecz – konfliktem interesów. Doskonałym przykładem takiej sytuacji są tak zwane SESJE SPONSOROWANE. Wykłady autorytetów medycznych, a zwłaszcza osób zajmujących ważne doradcze stanowiska są bezpośrednio wynagradzane wysokimi honorariami. Ale osoby te są otaczane przez firmy bardzo swoistą opieką: nie tylko na specjalnych warunkach funduje im się wyjazdy na naukowe sympozja, ale to właśnie oni decydują, kto z podwładnych także będzie miał szansę sponsorowanego wyjazdu.

Oczywiście wyjazdy te mają także aspekt wyraziście edukacyjny. Poza zamożnymi koncernami nie ma raczej w Polsce chętnych do sponsorowania wyjazdów lekarzy na wartościowe poznawczo zjazdy naukowe czy zakupu drogich książek służących samokształceniu. Trudno ukryć – będąc nawet najbardziej uprzedzonym do koncernów farmaceutycznych – że to im zawdzięczamy postęp i korzystne zmiany w metodach leczenia nowotworów. Zmieniać w onkologii nie jest jednak łatwo.

Nowatorskie metody leczenia onkologicznego niosą ze sobą często wymierne korzyści. Ale stosowanie ich pociąga za sobą także ryzyko. Na przykład uboczne działania niepożądane leków czy stosowanie nowatorskich metod w radioterapii obciążone jest nie tylko ryzykiem doraźnym, ale także ryzykiem zaistnienia odległych w czasie, negatywnych skutków leczenia. W związku z tym lekarz stosujący takie metody odczuwa niepewność i obawę, iż naraża pacjenta na ryzyko, które trudno ocenić i trudno nim zarządzać. Tradycyjne leki onkologiczne mają także szkodliwe działanie na organizm pacjenta, ale dzięki wieloletniemu stosowania ich w praktyce lekarze są w stanie stosunkowo precyzyjnie przewidzieć niemal wszystkie konsekwencje ich działania. Podejmując ryzyko lekarz działa w obronie życia swojego pacjenta. Miarodajne wyniki badań klinicznych dają pewność, lub stwarzają ogromne prawdopodobieństwo, że organizm pacjenta poradzi sobie z niepożądanymi działaniami ubocznymi.

Badania kliniczne trwają w przypadku leków onkologicznych dość długo i są prowadzone na dość dużych grupach pacjentów, ale nigdy nie wiadomo czy lek dotąd w codziennej praktyce klinicznej w dużej populacji chorych nie stosowany, nie niesie ze sobą jakiegoś niebezpieczeństwa. Zatem lekarz onkolog podając nowy lek podejmuje ryzyko. Lekarz zaś , który tego nie czyni – na pozór unika ryzyka i preferuje ostrożność, ale nie daje pacjentowi szansy, czym stwarza ryzyko innego rodzaju. Jeśli w tak trudnej sytuacji pojawia się jeszcze zjawisko korupcji w opisanych wyżej formach, to trzeba przyznać, że sytuacja chorych na raka jest bardzo trudna. Nie można uchylić się od dyskusji o wartościach.

Lekarz onkolog realizujący w swojej praktyce zasady medycyny faktów, to człowiek przede wszystkim racjonalnie myślący. Czy zatem można mówić w ogóle o orientacji na wartości w jego pracy? Często uważa się, że wartości mają subiektywną podstawę, że biorą się ze sfery uczuć, że rozum jest w zasadzie w ogóle ślepy na wartości. Takie było najgłębsze przekonanie pozytywistów, a wszak z epoki ich triumfu bierze początek zwycięski pochód nauk przyrodniczych przez społeczną przestrzeń ludzkiego poznania.

Filozofia dwudziestego wieku jest przede wszystkim procesem przezwyciężania pozytywizmu przez fenomenologię. Głównym przedmiotem rozważań jest samo myślenie, w obrębie którego szukać trzeba podstawowej wiedzy o wartościach. Należy więc dziś raczej zapytać : czy nasze myślenie jest tylko myśleniem według wartości, czy w ogóle można pozbyć się takiej orientacji?

Współczesna medycyna faktów opiera się na statystycznie i rozumowo zobiektywizowanych wynikach badań klinicznych. Są one uporządkowane wedle następstwa czasowego: coś miało miejsce wcześniej, coś później; coś jest przyczyną, coś jest skutkiem. Jest to porządek na jednym poziomie.

Nie ma faktów wyższych i niższych, lepszych i gorszych. Herbert Marcuse powiadał, że człowiek myślący tylko wedle porządku faktów staje się „człowiekiem jednowymiarowym”. Taki człowiek wie co do czego służy i wedle tej wiedzy wszystko porządkuje: czyny, pragnienia, odczucia, gesty. Prosty, pozbawiony wewnętrznych sprzeczności jest świat jednowymiarowego człowieka.

Czy lekarz może pozostawać w takim stanie szczęśliwej, pozbawionej sprzeczności wszelkich jednowymiarowości? Ano nie może. Nasz świat jest bowiem światem, w którym są głód i cierpienia, strach i śmierć, niesprawiedliwość i poświęcenie, czułość i okrucieństwo. Fakty naukowe nie są dobre ani złe. Ale nas otacza świat spraw mniej i bardziej ważnych, dobrych i złych, godnych i upokarzających. Człowiek obojętny na takie różnice budzi powszechny niepokój. Dlaczego? Bo nie wybiera. My zaś, nie umiejąc nawet określić reguł i kryteriów, cenimy jedno bardziej od drugiego, wybieramy, preferujemy. Taki sposób myślenia jest gwarancją autentyczności człowieka. Nasze myślenie jest myśleniem preferencyjnym, ponieważ otacza nas świat porządku hierarchicznego. Może to i przesąd – nic nas wszak nie zmusza do uznania wartości. O ile jednak łatwo nas skłonić do zaniechania wiary w krasnoludki, upierzone żaby i kwadratowe koła o tyle jakoś nie możemy przywyknąć do myślenia z pominięciem: dobra , zła, wolności.

Wartości nie widać, nie są wymierne, nie uznajemy ich do końca tak samo i bez zastrzeżeń. Wartość jest jedynie sygnałem: możesz to właśnie wybrać. Świata wartości nie da się wprowadzić rozporządzeniem, ani narzucić przemocą. Wolność wyboru wartości sama jest wartością. Jeśli jej nie uznamy łatwo ulegniemy przemocy.
Studio Opinii